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보건사업안내

희귀질환자 의료비 지원

지원대상
  • 희귀질환자 (보건소 홈페이지 > 민원안내 > 민원서식)
신청방법
  • 주민등록지 관할 보건소에 신청

    ※ 희귀질환자 의료비 지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록 신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 신청

지원대상 별 지원범위

※ 신청서 접수일이 지원개시일이 됨 (지원개시일이전 의료비는 소급 지원되지 않음)

지원대상 별 지원범위(구분, 지원대상, 요양급여 중 본인부담금(진료비, 만성신부전 요양비, 보장구입비, 호흡기보조기 및 기침유발대여료, 간병비, 특수식이구입비))
구분 의료급여
수급권자
및 차상위
본인부담
경감대상자
건강보험가입자
소득·재산 기준을
만족하는 경우
소득․재산과 관계없이
해당조건 만족 시 지급

지원대상

지정된
대상질환

1,272개
대상질환

지정된
대상질환

혈우병환자 중
해당자1)

지정된
대상질환

요양급여 중
본인부담금

요양급여비

O

O

만성신장병
요양비

O

보조기기 구입비

O

인공호흡기 및
기침유발기
대여료

O

간병비

O

O

특수식이
구입비

특수조제분유,
저단백즉석밥

O

O

옥수수전분

O

O

18세미만
소아청소년

1)혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고 요양 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 혈우병입원특례로 등록하여 퇴원일로부터 1년 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원

  • 혈우병 환자 중 항체 양성 환자, 혈우병 환자 중 HIV 감염자를 소득 재산과 관계없이 등록하여 지원(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
  • 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우, 희귀질환자 추가 1인당 소득재산기준을 150% 상향 조정하여 적용(지원대상자 선정기준에 부합하지 않은 경우에도 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함)
  • 간병비: 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준‘을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
  • 만성신장병(N18): 신장장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인'
  • 파킨슨(G20): 지체장애 또는 뇌병변 장애 ’장애의 정도가 심한 등록장애인‘
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(관할부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 거쳤음으로 별도의 확인절차 없음
대상자 등록 절차
  • 대상자가 보건소 희귀/난치성질환자로 등록 신청 → 화성시청 통합조사팀에 의뢰(소득 재산 조사, 2달 소요) → 자격기준에 적합 → 지원대상자로 등록 후 통보
의료비지원 이용 절차
  • 의료기관 방문 → 진료 → 수납 → 지원자격 확인 → 본인부담금 면제
    • ※ 의료 기관 방문 시 반드시 신분증을 지참
2024년 소득 및 재산 기준

(단위: 원)

가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인

환자
가구

소득
(120%)

2,674,134

4,419,131

5,657,588

6,875,896

8,034,882

9,142,043

10,217,993

소득
(130%)

2,896,979

4,787,392

6,129,054

7,448,887

8,704,456

9,903,880

11,069,492

재산

304,127,914

345,974,360

375,673,583

404,889,583

432,683,022

459,233,640

485,035,799

부양
의무자
가구

소득

4,456,890

7,365,218

9,429,314

11,459,826

13,391,470

15,236,738

17,029,988

재산

506,879,856

576,623,933

626,122,638

674,815,971

721,138,369

765,389,400

808,392,998

    • ※ 일반기준 – 기준중위소득의 120%(단,소아청소년의 경우 130%), 중소도시기준
    • ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 1,075,950원씩 증가
    • ※ 혈우병, 고쉐병, 패브리병, 뮤코다당증은 예외 기준 적용(기준중위소득의 160%)
    • ※ 차량도 재산가액에 포함(예외-생계용, 환자이동용-혈우병, 지체,뇌병변1급)
    • ※ 재산 = 재산의 종류별 가액( 일반재산 + 금융재산 - 부채) + 자동차
제출서류
  • 신청서식[별지 제1호 ~ 제5호 서식](화성시보건소 홈페이지>민원안내>민원서식)
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서(최종진단된 경우만 가능, 임상적 추정 불가능)
  • 환자의 통장사본(미성년자의 경우 부모의 통장 사본)
  • 장애정도결정서 사본(해당자)
  • <아래의 서류는 환자 본인, 부양의무자 모두 제출>
  • 임대차계약서(확정일자 날인받은 것으로 제출)
  • 자동차보험계약서
  • 가족관계증명서(환자, 부양의무자 기준 각각 제출, 3개월 이내, 상세)
  • 사업자등록증, 소득금액증명서(환자, 부양의무자 가구가 사업자인 경우에만 제출)
  • 부양의무자 제출서류: 기초연금 수급자 증명서 사본, 장애인 연금 수급자 사본, 차상위 확인서 사본, 한부모가족 증명서(해당자에 한하여 제출)
지원대상자 자격관리 정기 재조사
  • 소득 재산 정기 재조사는 매 2년마다 실시함
  • 소득 재산 조사에 의해 지원대상에서 탈락된 자는 탈락 조치한 달부터 6개월 후에 재신청 할 수 있으며, 지원대상자 신규 등록 신청과 같은 절차를 거쳐 선정함(신청주의)
문의전화
  • 서부보건소 건강증진과 모자보건팀(봉담) ☎ 031-5189-6243 방문처: 봉담읍 동화새터길 109
  • 동탄보건소 건강증진과 모자보건팀(송동) ☎ 031-5189-6944 방문처: 동탄순환대로 13
  • 동부보건소 건강증진과 모자보건팀(병점) ☎ 031-5189-4307 방문처: 떡전골로 72-3